哪個爸媽能忍心看孩子一輩子過著兩三個月輸血一次的生活？ 罕病父親紀(jì)錄醫(yī)療旅程：「他會好，我會撐下來！」
柊威是個兩三個月就需要輸血一次的孩子，這罕見的鐮刀型貧血，改變了臺灣爸爸John和美國媽媽英莉的一生，但也讓夫妻倆看見這世間更多的愛。
相信每個爸媽都是一樣，懷孕的時候，每一次的產(chǎn)檢，都是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，如履薄冰。 每一次醫(yī)師說「沒問題」，就像過了一關(guān)一樣，心里松了一口氣。
但John與他的美國老婆英莉萬萬沒料到，明明是健健康康的孩子（柊威），一歲之前連小感冒也沒有，卻在一歲三個月要去露營前的一個禮拜，拉肚子、發(fā)燒到39°C。 原以為只是小感冒，卻不期然這是一場長期抗戰(zhàn)的開始。
當(dāng)醫(yī)師也無法告訴你為什么......
還記得露營那一天，John與老婆簡單地拿了腸胃藥，就去露營了。 但這個只要有得玩，就算是小病小痛也會忘記的孩子，卻在那三天兩夜間哭鬧不休，甚至連爸爸的安慰抱抱都抗拒。 跟之前健康開心的樣子宛如天壤之別......
回到平地后，他們馬上把柊威帶去急診，一抽血，發(fā)現(xiàn)血紅素只有4點(diǎn)多（出生后六個月至兩歲之間，若血色素低于11g/dl，或是血球容積低于33%，須進(jìn)一步評估）！ 醫(yī)師也緊張了起來，但檢查也找不到原因，只好等輸完血，柊威回復(fù)活力之后，便回家觀察。
接下來八個月的時間，柊威就像裝上電池的兔子一般，然而，輸血帶給他的活力用盡之后，就會變回一個病懨懨的小孩。
John說：「每隔一兩個月，他的健康狀況就會慢慢走下坡。 一開始會有黃疸、拉肚子、發(fā)燒等征狀，體力變差，常?？摁[、想睡覺。 尤其那時才一歲多，不知道怎么表達(dá)。 醫(yī)師找不到理由，我們的爸媽甚至以為孩子中邪了！ 阿媽還燒符水，帶到醫(yī)院來幫孩子洗澡，拿衣服到廟里過香?！?/span>
直到后來，老婆帶柊威回美國，又出現(xiàn)一樣的狀況，這位在美國的亞洲醫(yī)師做電泳判讀后，才發(fā)現(xiàn)他是鐮刀型和地中海的混合貧血。
「中國臺灣省的產(chǎn)檢是針對地中海貧血，但我的老婆是美國黑人，有鐮刀型貧血的基因。 在亞洲很少有這樣的病例?！?/span>
原來孩子當(dāng)時哭著用手指著關(guān)節(jié)，是關(guān)節(jié)痛、內(nèi)臟痛。 因為鐮刀型貧血的細(xì)胞還容易堵塞毛細(xì)血管，引起局部缺氧，所以容易產(chǎn)生四肢關(guān)節(jié)、內(nèi)臟疼痛。 John不舍地說：「而且痛起來，真的是非常地痛?！?/span>
兩三個月就得輸血一次
鐮刀型貧血目前還找不到解方，因此，柊威只得兩三個月就輸血一次，以此續(xù)命活著。 每次帶柊威去輸血，針一下去，孩子還是會哭鬧，還要乖乖坐在那邊等待輸血兩三個小時。
哪個爸媽能忍心看著孩子，一輩子都要過著兩三個月輸血的生活？
為了延緩下一次再輸血的時間，John與孩子活得小心翼翼：「我們要做到兩件事，一是孩子盡量不生病，否則血紅素便會一下子掉很快; 二是要維持飲食均衡、保持健康?！?/span>
而為了在柊威一有狀況的時候，第一時間帶他去醫(yī)院，太太放棄了原有的高薪工作，全心全意地照顧孩子。 除了全家的經(jīng)濟(jì)壓力，太太還有對自我成就的犧牲。 雖說為了孩子，什么都愿意做，但內(nèi)心的挫折感卻難以避免。
「媽媽愛孩子，當(dāng)然有很多不放心。 我太太又為了柊威做了很多功課，每件事都親力親為。 但她其實(shí)不是個家庭主婦型的女人。 工作成就才是她的自信來源。 所以在美國帶孩子的期間，她有很多的自我懷疑。 我們也難免爭吵，彼此都說出離婚的喪氣話......」
對于治療孩子，兩人有不一樣的看法：「因為希望孩子不要一輩子過著輸血的人生，我贊成骨髓移殖。 但是即便是來自爸媽的骨髓，都只有50%的成功機(jī)率。 而太太希望能用飲食或自然療法，讓孩子好過一點(diǎn)。 常常在壓力最大的時候，她會負(fù)氣說：你不用管我們了，我們自己想辦法?！?照顧病兒的壓力，讓兩人都對未來充滿茫然。
不得已的辦法：生一個弟弟
不過，John也苦笑說：離婚僅是氣話，因為若要提高骨髓移植成功的機(jī)率，最好的方法，就是移植兄弟姊妹的骨髓。 因此，盡管哭過、愛過、吵過，愛孩子的兩人，還是要以孩子的生命為重，懷抱著試管嬰兒的一線希望，繼續(xù)當(dāng)夫妻。
「因為我們的小朋友是混血兒，讓尋找骨髓移植更加困難。 而且當(dāng)初我們也沒有想到要留臍帶血，所以最好的骨髓移植人選，就是兄弟姊妹。 如果基因檢測后配對可以，就有希望了！」
截至目前，他們共取卵三次，每一次都花了七、八十萬，只是還沒有可植入的胚胎，這讓跟時間賽跑（因為孩子在五、六歲的時候，進(jìn)行骨髓移植得排斥性最低）的兩人感到壓力山大。 但John樂觀地說，還好臺灣還有試管這條路走，如果在美國，他根本想都不敢想！ 因為美國做試管嬰兒簡直是天價！
幸運(yùn)找到有耐心、同理心的醫(yī)師
回想這一路求醫(yī)的跌跌撞撞，John卻說，有太多要感謝的人。
「去年九月，我們找到了榮總顏秀如醫(yī)師。 她剛開始也是對鐮刀型貧血無法可解，但卻非常樂于溝通。 譬如我們拿醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)去找她討論，顏醫(yī)師都會回去仔細(xì)看完后，下次看診跟我們解答。 她的心胸也很開放，愿意跟我們一起嘗試、找方法。」
遇到這樣有同理心的醫(yī)師并不容易，太太曾經(jīng)在美國遇到醫(yī)師說：「我每天都要看很多病人，不可能無時無刻照看你的小朋友?！?盡管是事實(shí)，但對病童的家長來說，卻是令人心碎的答案。
而顏醫(yī)師常?；ㄒ粌蓚€鐘頭與他們討論，就算錯過了午餐時間也不在意。 經(jīng)過了顏醫(yī)師的努力和建議，現(xiàn)在的John至少不用等孩子病懨懨才準(zhǔn)備輸血，可以觀察孩子的脾臟有沒有腫大，以提前做好準(zhǔn)備。
世間有愛，70個人愿意長期輸血
對像柊威這樣需要長期輸血的小朋友來說，若每次輸血的血型都不同，身體會產(chǎn)生愈來愈多的抗體。 若是同一個輸血來源，較能減緩身體排斥的現(xiàn)象。
有次，John在天母社團(tuán)里面，詢問有沒有人愿意持續(xù)輸血。 而這個人若有意愿還不夠，還得要專程跑到榮總做兩次檢測，之后還要每半年跑榮總輸血，是件不容易的事。 但沒想到，短短一個禮拜，就有將近一百個人私訊詢問！ 最后，還有七十個人實(shí)際去做檢查。
平時最討厭麻煩別人的John，對這些善心人士伸出的援手，滿懷感動。 他說：「我以后拍紀(jì)錄片，這些人都要被列在片尾的感謝名單中。」
拍紀(jì)錄片帶孩子登百岳，紀(jì)錄醫(yī)療旅程
去年年底，John萌生拍攝紀(jì)錄片的念頭。 最初的想法很單純，只想要當(dāng)作家庭紀(jì)錄。
他想起之前高中爬雪山，登到山頂往下看，那映入眼簾的壯闊美景，讓人心曠神怡。 現(xiàn)在，他也想讓孩子看到這樣的景色。 拍攝的過程中，他也與老婆一起看了許多國外罕病兒家庭的紀(jì)錄片，于是萌生一個想法：想借由這支紀(jì)錄片，與罕病兒家庭彼此打氣。
「和孩子爬山，當(dāng)他走不動的時候，我會揹他。 同時會鼓勵他：自己也要努力。 但我會陪著你，一起爬到頂端。 這一條登頂?shù)穆烦?，走走停停，一路說說笑笑、彼此打氣，就像我們走的醫(yī)療路，是吧！」
這一路上，需要很多的堅持。 John說：「我老婆是看到柊威的笑容，就會振作起來，覺得可以再繼續(xù); 而我相反，我是每當(dāng)他睡著的時候，就會呆呆望著他，覺得這么可愛的家伙，我怎么舍得放？」
他一邊企劃著紀(jì)錄片拍攝事宜，一邊想著：柊威，能不能也看到我一路走來，看到的好風(fēng)景？
這強(qiáng)大的愛，成為一個信念。 John說：「他會好，我會撐下來?！?/span>
聽到這里，我們的鼻子也酸了，祝禱奇跡發(fā)生，柊威在不久的將來能夠順利移植骨髓，成為不需要輸血，也能一直活蹦亂跳的孩子！
評論